Bienvenue dans ce nouvel article de mon podcast sur l’alimentation, « La pleine conscience du pouvoir ». Aujourd’hui, c’est Morgane qui partage avec nous son histoire, avec au programme, un parcours du combattant mixant pilule, SOPK et TCA. Le SOPK, c’est le syndrome des ovaires polykystiques, encore assez peu connu. Morgane a vécu des années difficiles entre l’apparition des premiers symptômes en 2019 et le diagnostic, avant, enfin, de trouver l’aide qui lui convient pour atténuer les effets de son SOPK post-pilule. Au travers de ce témoignage, elle souhaite nous éclairer sur ce syndrome complexe et nous informer sur le lien entre SOPK et TCA (troubles du comportement alimentaire).
« Je m’appelle Morgane, je vis en Corse. J’ai commencé à avoir vraiment des symptômes du syndrome des ovaires polykystiques à l’été 2019, parce que j’ai décidé d’arrêter ma pilule. À partir de là, j’ai pris énormément de poids. Ça a été fulgurant. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. »
« Quelqu’un qui tombe malade, quand on s’inquiète pour sa santé, on ne l’insulte pas, entre guillemets. »
« Après, j’ai développé des troubles du comportement alimentaire. J’ai fait de la boulimie. Ensuite, cette boulimie s’est transformée en hyperphagie uniquement. »
« Je vais voir une gynécologue qui me fait une échographie et qui me diagnostique, en 5 min, le syndrome des ovaires polykystiques. »
« Il y a de l’espoir. Si on est bien entouré, si on est aidé par des spécialistes, que ce soit endocrinologue, psychologue, etc., on peut aller mieux, sur le plan physique, mais surtout sur le plan psychologique aussi. »
« Il existe des solutions et il ne faut pas baisser les bras. »
Présentation de Morgane, atteinte du SOPK
– Bonjour Morgane !
– Bonjour Anne !
– Je suis ravie de te recevoir aujourd’hui et je te remercie beaucoup de prendre ce temps avec moi, avec nous, pour raconter ton histoire. Avant d’entrer dans le vif du sujet, est-ce que tu veux bien te présenter ? 😊
– Bien sûr. Je m’appelle Morgane, je suis journaliste depuis 4 ou 5 ans. Je vis en Corse. Je suis assez sensible aux sujets qui touchent au poids, de manière générale, et aux troubles du comportement alimentaire aussi. Ça me paraissait important de pouvoir, moi aussi, parler de mon expérience personnelle, pour, peut-être, en aider quelques-unes.
– C’était vraiment ça qui était à l’origine de ta prise de contact avec moi. C’était une envie de transmettre quelque chose, d’informer et de donner plus de contenu et plus de vécu autour du syndrome des ovaires polykystiques. Je dirai SOPK pour le reste de l’épisode, c’est plus simple. 😉 C’est un syndrome qui est peu connu, peut-être sous-diagnostiqué aussi. Tu nous raconteras ton expérience en la matière. Et on ne trouve pas tant de contenu que ça, sur le sujet.
– Exactement. J’ai commencé à avoir vraiment des symptômes du syndrome des ovaires polykystiques à l’été 2019, en juillet exactement. J’ai décidé, à ce moment-là, d’arrêter ma pilule et le SOPK a commencé. J’avais l’impression qu’elle stockait le cholestérol. Comme je sais que c’est possible que la pilule stocke certaines choses et notamment le cholestérol, je me suis dit que j’allai finir ma plaquette, puis arrêter. Ainsi, je pourrais voir si c’était ça ou si, au contraire, j’avais vraiment des problèmes de cholestérol. À partir de là, j’ai pris énormément de poids. Entre juillet 2019 et septembre de la même année, je pesais 15 kilos de plus.
– Ah oui, effectivement…
– Ça a été fulgurant. J’ai continué à prendre du mois pendant au moins 6 mois sans arrêt.
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Un harcèlement grossophobe passager dès le CM1/CM2
– Dans ton histoire depuis l’enfance, avais-tu déjà eu des problèmes de poids ? Ou bien est-ce que l’arrêt de pilule et ce SOPK t’ont fait affronter ça pour la première fois de ta vie ?
– J’ai eu… ou plutôt, disons qu’on m’avait mis en tête que j’en avais eu. Avec le recul et ce qu’on m’a enseigné depuis, je me rends compte que je n’avais pas forcément de problème de poids. Quoiqu’il en soit, j’étais un peu ronde en CM1/CM2. Du coup, j’ai fait l’objet de moqueries à l’école. Maintenant, avec le recul, je me rends compte que c’était du harcèlement scolaire. Ça venait de mes camarades, mais j’ai aussi eu une réflexion de la part d’une enseignante.
– Ah oui…
– Cette enseignante nous faisait travailler sur des définitions de mots. Il a fallu définir le terme « joufflu » et elle m’a désignée comme exemple.
– Oh !
– Elle a dit : « Morgane, par exemple, elle est joufflue ».
– Ce que j’entends, c’est que c’était assez stigmatisant. Ça pourrait être dit de la même façon qu’un « elle est blonde, elle est brune ». Ça peut être exprimé simplement comme un fait. Mais là, à priori, il y avait autre chose dans ses mots. C’est bien ce que tu exprimes ?
– C’est ça. En plus, c’était un sujet sensible car, à l’école, je subissais déjà des moqueries très régulières, des surnoms, etc. C’était toujours dit sur le ton de la rigolade. Mais une blague qui devient très régulière, ça devient du harcèlement. À la maison, j’étais considérée comme une enfant grosse. Je suis d’ailleurs allée voir une diététicienne en CM2 et j’ai fait des régimes dès cet âge-là. Ils n’ont servi à rien, car c’était simplement une étape de ma croissance. À ce moment-là, j’étais un peu plus en chair. Puis, avec les années, durant le collège, je me suis affinée en grandissant et ça n’a plus été un problème. Ce fut une courte période, peut-être 1 an ou 1 an et demi. Avant ça, je n’avais pas eu de problème de poids et après ça, je n’en ai plus eu non plus.
– D’accord. Comment tu abordais ça ?
– À l’époque, je ne comprenais pas trop pourquoi on me pointait autant du doigt. En plus, quand, aujourd’hui, je regarde des photos de l’époque, je trouve que ces réactions étaient vraiment exagérées. J’étais loin d’être en obésité.
– Ça n’avait rien à voir avec la réalité.
– Non, mais nous vivons dans une société grossophobe. Je pense que je l’ai été, puisque nous avons tous peur d’être gros. On se dit soit qu’être gros, c’est moche, soit que c’est compliqué. Ça peut rendre notre vie et notre quotidien difficiles : monter des marches, faire des randonnées, etc. Nous avons peur d’être gros parce qu’on sait qu’on va être stigmatisé. Bref, ça fait peur. Une personne grosse fait peur aux autres, même dans l’enfance.
– Pour revenir à une période plus récente : quand tu as commencé, après l’arrêt de la pilule, à prendre beaucoup de poids en peu de temps, c’était inattendu. N’est-ce pas ? Depuis cette période du CM2, il n’y avait plus eu de problème de poids. Mais là, tout d’un coup, tu te mettais à grossir, grossir, grossir… Ça devait être un peu affolant, comme sensation.
– Après cette période du CM2, je me suis affinée au collège, comme je l’ai dit. Au lycée, j’avais plutôt confiance en moi. J’avais quelques complexes bien sûr, mais je me dis qu’on n’y échappe pas, quand on est adolescent. J’étais plutôt à l’aise avec mon corps. Je suis partie faire mes études supérieures et là, pareil : je n’ai pas trop souffert de mon apparence physique. Même si, parfois, on ne peut pas s’empêcher de se comparer aux copines qui sont plus fines, plus sportives, etc., j’étais plutôt à l’aise. Quand je profitai beaucoup, il m’arrivait d’avoir 2 ou 3 kilos qui m’embêtaient un peu, mais ils repartaient aussitôt.
– Tu avais un poids qui se régulait tout seul.
Forte prise de poids et grossophobie des proches
– C’est ça. J’étais complètement stable, je n’avais pas de problème avec la balance. En 2019, j’ai arrêté ma pilule et j’ai beaucoup pris de poids : 15 kilos de juillet à septembre et ensuite, sur 6 ou 8 mois, j’ai dû prendre quasiment 30 kilos. C’était quand même une très forte prise de poids. C’était fulgurant et inarrêtable. Je changeais de taille de pantalon et de t-shirt tous les 2 mois. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. Je me suis mise à faire beaucoup de sport. Puis, est arrivé un jour où je me suis dit : « Bon, il faut faire un régime drastique. ». Suite à ça, je n’ai mangé que des légumes pendant 3 semaines.
– C’était drastique, effectivement !
– Pendant ces 4 semaines, j’ai pris 4 kilos…
– C’est dingue !
– C’est hallucinant, étant donné que je ne mangeais aucun gras.
– Aucune protéine ni aucun glucide non plus… Je ne sais pas comment tu as réussi à tenir ! Ça devait être compliqué !
– J’étais bien fatiguée à ce moment-là, oui. 😉 C’était éprouvant car je me voyais changer, ce qui est assez difficile. Je me voyais changer à une vitesse incroyable, mais je n’arrivais pas à arrêter ça. C’est à ce moment-là que je me suis vraiment rendu compte que nous sommes grossophobes. Mon entourage l’a été, entre autres. Quand ça arrive à un proche, on s’inquiète pour sa santé. Mais, parfois, la façon de le dire n’est pas très bien choisie ni très délicate. On ne se rend pas toujours compte à quel point on peut blesser l’autre. Je me suis retrouvée dans une phase très compliquée. Je travaillais à Paris, je rentrais en Corse quand j’avais des jours de congés. À chaque fois, je voyais le regard de mes proches qui changeait. Ils se mettaient à avoir un regard de dégoût. Je recevais des commentaires constamment, pour bien me faire remarquer que j’avais grossi, que maintenant, j’étais grosse, voire obèse et qu’il fallait que je fasse quelque chose. Tout ça sous couvert de : « on s’inquiète pour ta santé ». Je leur ai dit que, quand quelqu’un tombe malade et qu’on s’inquiète pour sa santé, on ne l’insulte pas, entre guillemets.
– Mais non, c’est ça. On ne lui dit pas non plus : « faut que tu fasses quelque chose, bouge-toi ». Je ne sais pas exactement ce qu’ils te disaient, mais à priori ça ressemblait à un « c’est de ta faute ».
– C’est ça. On ne dit pas à quelqu’un de malade ou qui s’est cassé la jambe, que c’est de sa faute. J’avais l’impression qu’ils pensaient que j’étais dans le déni et que je ne me rendais pas compte de ce qu’il m’arrivait.
– Ce qui serait quand même bizarre…
– Oui, c’est quand même à moi que ça arrivait !
– D’une part oui, et puis il fallait que tu rachètes régulièrement des vêtements, par exemple. Les personnes grosses ou très grosses ont souvent ce discours : « Arrêtez de nous dire qu’on est gros, on le sait ! ».
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Arrivée de la dépression et des TCA
– Complètement ! C’étaient des remarques qui étaient très dures, de la part de mon cercle restreint, de ma famille et de mes proches. C’était souvent méchant et ça m’a amenée à une situation compliquée. Je pensais que nous étions très soudés et ça m’a beaucoup déstabilisé. En plus de ça, j’avais ce changement qui m’arrivait et que je ne comprenais pas. À l’époque, j’étais en couple avec quelqu’un et je voyais son regard changer également. Même si ce n’était pas aussi « violent », je dirais, qu’avec ma famille, il y a quand même eu des conséquences au niveau de mon couple. Je me suis retrouvée au milieu de tout ça, à ne pas trop savoir ce qui était en train d’arriver. J’étais encore loin de connaître et de faire le lien avec la pilule et le SOPK. Au final, je ne me suis pas rendu compte que j’étais en train de faire une dépression. J’ai fait beaucoup de crises d’angoisse, alors que je n’en faisais jamais avant. C’était assez impressionnant pour moi car je ne savais pas ce que c’était et j’ai découvert ça toute seule dans mon studio à Paris. J’ai également développé des troubles du comportement alimentaire. Je me restreignais beaucoup et après, je n’en pouvais plus. Rien ne fonctionnait et je m’effondrais souvent en constatant que mes efforts ne servaient à rien et qu’en plus, je ne recevais pas de soutien. Je me sentais très seule. J’ai commencé par de la boulimie. Ensuite, cette boulimie s’est transformée en hyperphagie uniquement… ce qui n’a pas dû arranger les choses pour mon corps. Mais, comme j’avais déjà pris 30 kilos, je ne voyais plus le fait que manger de cette façon-là pouvait me faire prendre encore plus de poids. Quand on fait des crises d’hyperphagie, c’est physique, on ne voit plus rien. Tout est flou. Pour moi, c’était physique au point que si je ne faisais pas ma crise tout de suite, je me sentais mal et je n’arrivais pas à me concentrer sur autre chose. Je me suis surprise à devenir hyperphagique et à avoir des réflexes dont j’ai eu honte pendant très longtemps. À Paris, c’était facile, entre guillemets, de faire mes crises. J’étais seule chez moi et on peut commander ce qu’on veut, quand on veut. Quand je rentrais en Corse, c’était plus compliqué. J’habitais alors chez mon père et je n’étais donc pas seule. De la nourriture qui disparaît d’un placard, on s’en aperçoit vite. J’ai dû mettre en place des stratégies : attendre d’être seule, aller acheter à manger, cacher les aliments dans le sac et monter vite vite vite les ranger dans la chambre. J’ai été grillée à 1 ou 2 reprises, d’ailleurs… Je me rendais bien compte que ce n’était pas sain, comme comportement. Mais, en même temps, je savais que si je me comportais comme une personne normale qui a un petit creux, qui descend prendre quelque chose dans le placard, j’aurai le droit à des réflexions et à des regards. C’était arrivé à un point où, quand j’étais à la maison, plus personne n’achetait de « douceurs », parce que « non mais Morgane il ne faut pas qu’elle en mange ».
Absence de recherche d’aide et diet-culture omniprésente
– Ça veut quand même dire que, pendant tous ces mois, il n’y a pas eu de demande d’avis médical ? Même sans parler de pilule et de SOPK, tu aurais pu consulter par rapport à cette prise de poids. Est-ce que tu as cherché de l’aide auprès de professionnel de santé ? Ou bien est-ce que tu subissais vraiment ce qu’il se passait ?
– Je pense que j’étais dans une phase où je subissais et où j’essayais de gérer ça par moi-même.
– Et oui, puisque tout le monde venait te faire comprendre que c’était de ta faute, de toute façon…
– En effet !
– J’imagine que c’était impossible, à ce moment-là, de faire le rapprochement avec l’arrêt de la pilule ?
– Ah non, moi je ne l’ai pas du tout fait. Enfin… Au bout d’un moment, je me suis demandée quand ça a commencé. « Ça a commencé en juillet. Qu’est-ce qu’il s’est passé en juillet ? Ah, j’ai arrêté ma pilule. » Mais ça n’a pas été immédiat, comme réflexion. Comme j’avais déjà vu des diététiciennes pendant mon enfance, je savais ce que j’étais censée faire face à une prise de poids, quel programme alimentaire j’étais censée suivre, etc.
– D’accord, tu étais déjà « programmée » sur cette idée, assez courante, que ça dépend uniquement de toi, de ta volonté, de ce que tu manges et du sport que tu fais.
– C’est ça. Je savais très bien qu’en allant voir un diététicien, on me répondrait la même chose qu’à chaque fois. Je me doutais qu’on me donnerait le même programme alimentaire que les fois précédentes, qu’on me conseillerait les mêmes réflexes à adopter, etc. Je n’avais pas envie de ça. À ce moment-là, je finissais mon alternance, donc j’avais une certaine pression dans la tête. Je devais être efficace et montrer à mes chefs que j’avais progressé dans mon travail. Cette histoire de poids est arrivée en même temps et j’ai essayé de gérer tout ça par moi-même. Idem pour mes relations avec mes proches, qui se détérioraient car je ne supportais plus qu’on me fasse une seule remarque. Je me défends tout le temps, je n’arrive pas à encaisser ni à acquiescer. Ce n’est pas dans mon caractère : à chaque fois, je me défends. Du coup, ça créait des disputes et ça engendrait des réflexions du type « de toute façon, tu es susceptible, on ne peut rien te dire ». Mes relations avec mes proches se dégradaient, de même que mon couple. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait, et en plus, j’avais la pression par rapport à mon travail, car je voulais être embauchée et rester dans cette boîte… Mes TCA, sont arrivés aussi dans cette période, autour de l’automne.
– C’était une période vraiment concentrée pour toi !
– Tout est arrivé en même temps, oui. Pour Noël 2019, je suis rentrée en Corse. Je ne sais plus si j’avais encore grossi ou si je n’avais pas maigri. Je me mettais la pression en me disant : « Morgane, à chaque fois que tu rentres, il faut que tu aies perdu du poids ». Je suis donc rentrée et ça s’est très mal passé. Une grosse dispute a éclaté durant le réveillon de Noël. Ma sœur a vu que j’étais très mal et elle a compris qu’ils avaient peut-être aussi exagéré. En rentrant à Paris, je n’étais pas bien du tout. Les angoisses continuaient, car les remarques et questions sur mon poids se poursuivaient dès que je les avais au téléphone. Tout tournait autour de ça. Il n’y avait pas un seul jour où on ne me parlait pas de mon poids. Il n’y avait plus un seul jour sans qu’on ne me fasse pas comprendre que j’étais grosse et que ce n’était pas bien. J’avais beau dire : « Je suis la même personne, c’est juste mon enveloppe corporelle qui a changé, mais je suis la même. », ça n’améliorait rien.
– Je suppose que cette inquiétude maladroite, très maladroite, disons-le comme ça, en venait à te faire penser que ta valeur n’était plus la même. N’est-ce pas ?
Angoisse et paralysie du sommeil
– Complètement. Un soir, après avoir eu un de mes proches au téléphone, j’ai fait une paralysie du sommeil. Ça a été très traumatisant. Ça se passe dans une phase de sommeil profond, pendant laquelle on se réveille, entre guillemets, on ouvre les yeux. Je me souviens très bien que je voyais mon studio tel quel, mais j’étais complètement paralysée. C’est comme cauchemarder, mais en étant réveillé, comme si les angoisses prenaient vie. Je sais que certaines personnes voient des monstres, par exemple. On peut avoir des hallucinations visuelles, mais elles peuvent aussi être auditives. Heureusement, je n’ai pas eu d’hallucinations visuelles, mais j’en ai eu des auditives. J’avais l’impression qu’on me sifflait dans les oreilles. De plus, j’avais l’impression d’être étouffée, comme si j’avais un poids sur moi.
– Tu te sentais écrasée.
– Oui. On a un peu conscience d’être dans une phase bizarre, on sait que ce n’est pas normal. Je me disais « allume la lumière, allume la lumière », mais je ne pouvais pas bouger. On se sent en insécurité, comme s’il y avait une présence. C’est très très étrange, ce n’est pas évident à vivre. Quand je suis sortie de cette phase et que je me suis vraiment réveillée, on va dire, je n’ai pas réussi à dormir de tout le reste de la nuit.
– J’imagine, oui !
– Je ne comprenais pas ce qu’il s’était passé. Je me souviens avoir envoyé un message à ma sœur pour lui expliquer : « il vient de m’arriver ça, mais ce n’était pas un cauchemar. C’était différent, c’est comme si c’était réel ». J’ai tapé un peu ce qui m’était arrivé sur Internet et je suis tombée là-dessus. J’en ai parlé plus tard avec une psychologue qui m’a confirmé qu’il s’agissait bien d’une paralysie du sommeil. Moi, ça m’a traumatisée. Après ça, j’avais peur de dormir. Dans la foulée, j’ai fait 2 ou 3 nuits blanches. J’ai mis 3 semaines à réussir à nouveau à m’endormir sans télé ni lumière allumée.
– Tu étais terrorisée.
– Je ne me sentais pas en sécurité chez moi, alors que j’avais un studio pas très grand… Je pouvais facilement voir tout l’intérieur de mon studio, mais j’étais terrorisée. À tout ce qu’il se passait, s’est ajoutée la fatigue. Enfin, l’épuisement, là, c’était de l’épuisement. Je me suis sentie complètement au fond du trou. J’avais des pensées très sombres, je me sentais complètement rejetée. Je ne voulais pas non plus en parler à mes proches pour ne pas leur faire de la peine. J’ai fini mon alternance. Mon copain, à ce moment-là, avait trouvé un contrat près de la Suisse. Je suis partie le voir 10 jours et j’ai tout coupé : mon téléphone, le travail, etc. Je ne voulais plus parler à personne, je voulais être seule. En journée, pendant qu’il travaillait, je prenais la voiture et j’allai me balader. Je visitais les alentours. Je ne voulais plus penser à tout ça. Ensuite, il y a eu le confinement. Je suis rentrée en Corse et, étonnement, ça s’est plutôt bien passé.
– Ah ! Je retenais mon souffle !
– Et non, je n’ai pas un souvenir complètement négatif de cette période-là. 😉 Ça s’est plutôt bien passé, entre autres parce que mon père s’était rendu compte qu’il avait dépassé certaines limites. Il se comportait beaucoup mieux avec moi et je pense qu’il essayait un peu de se rattraper. Je me suis dit : « bon allez, concentre-toi, essai de perdre un peu de poids ». Je n’ai pas perdu grand-chose, seulement 3 ou 4 kilos, mais c’était déjà mieux que rien. À la fin du confinement, je me dis : « bon d’accord, je vais aller voir mon médecin traitant ».
Pilule et SOPK : la pose du diagnostic
– Malgré les crises d’angoisse, tu étais restée seule. N’est-ce pas ?
– Tout à fait. J’en avais parlé avec une collègue, le jour de la paralysie du sommeil. Je travaillais, ce jour-là, et elle a vu que j’étais dans un état lamentable. Je lui ai dit qu’il s’était passé quelque chose de bizarre cette nuit, que j’avais regardé sur Internet ce que ça pouvait être et que j’avais vu que c’était peut-être ça, mais que je n’étais pas très sûre… Et en fait, elle en faisait aussi.
– Ah ! 😊
– Du coup, elle a pu me dire : « Oui oui, tu as fait une paralysie du sommeil. Ne t’inquiète pas, ça ne veut pas dire que ça va être régulier. Ça peut être juste un épisode comme ça. ». Après ça, j’ai eu d’autres expériences étranges, mais ce n’était pas la même chose. Je ne me sentais pas bien dans mon sommeil, mais ce n’était pas ça. En discutant plus tard avec une psychologue, j’ai appris que c’étaient des crises d’angoisse, mais dans mon sommeil. Je faisais des crises en dormant.
– Ça allait jusque-là…
– Oui, ça allait un peu loin !
– Tu es donc allée voir ton généraliste à la sortie du confinement.
– Oui et il me dit : « Non, cette prise de poids n’est pas normale. Je suis persuadé qu’il y a quelque chose d’hormonal. Même si tu mangeais extrêmement mal tous les jours, sans faire d’activité sportive, tu n’aurais pas pris autant de poids en si peu de temps. ». C’est surtout la durée qui l’a surpris. Heureusement, j’ai la chance d’avoir un très bon médecin généraliste. Il m’a dit de faire un bilan hormonal, ce que j’ai fait. Je suis allée voir une gynécologue, qui m’a fait une échographie et qui m’a diagnostiqué, en 5 minutes, le SOPK, syndrome des ovaires polykystiques. D’un côté, j’étais contente d’avoir un diagnostic. D’un autre, forcément, on n’est jamais content d’apprendre qu’on a un problème de santé. Malgré tout, je me disais : « Ah, ça pourrait peut-être expliquer tout ce que j’ai traversé. ». Je suis retournée voir mon médecin généraliste, qui m’a dit qu’il n’y a pas de doute, que la prise de poids était due à ça. Il a rajouté que, maintenant, je devais consulter un endocrinologue, c’est-à-dire un spécialiste des hormones. Comme j’étais souvent à Paris, j’ai cherché là-bas. J’en ai consulté 2, ou 3 peut-être. Ils m’ont tous dit la même chose : « la seule solution, c’est la perte de poids », en rajoutant que tant que je n’avais pas de projet de grossesse, ce n’était pas tout à fait urgent. Une des endocrinologues que j’ai vus m’a donné un cachet, dont j’ai oublié le nom et qui était censé m’aider à éliminer. Mais ça n’a eu aucun effet sur moi et en plus, c’était un médicament qu’on ne peut pas prendre plus de 6 mois d’affilé. Or, perdre 30 kilos en 6 mois, surtout quand on a un problème hormonal, c’est compliqué…
Le syndrome des ovaires polykystiques et ses symptômes
– Maintenant que nous connaissons un peu mieux ton histoire, est-ce que tu peux nous expliquer un peu ce qu’est ce syndrome ? Avec « ovaire », on pense en effet à la sphère gynécologique, mais tu nous parles aussi de problèmes hormonaux. Qu’est-ce qui caractérise ce syndrome ?
– Je vais essayer de bien l’expliquer. Déjà, il faut savoir que, d’après les études que j’ai regardées pour me renseigner, c’est la première cause d’infertilité chez la femme. Il y a quand même 1 femme sur 10 touchée par le SOPK.
– Ce n’est pas rien !
– C’est quand même quelque chose d’assez répandu. Si j’ai bien tout compris, que ce soit ou non en raison d’un arrêt de pilule, le SOPK se déclare parce qu’on a une production trop excessive d’androgène et tout particulièrement de testostérone, en tant que femme. On a des hormones masculines qui sont trop importantes par rapport aux hormones féminines, pour une femme. À partir de là, ça touche plusieurs choses. Il y a plein de symptômes, différents selon les cas. Toutes les femmes ne subissent pas les mêmes effets. Ça touche particulièrement la capacité à être fertile. Beaucoup de femmes ont des règles irrégulières, voire une absence de règles, et c’est souvent dû à ça. On parle d’ovaires polykystiques, mais en fait, ce ne sont pas vraiment des kystes. Ce sont des follicules qui ne deviennent pas matures. Leur développement est bloqué, inachevé. Du coup, on n’ovule pas. Le symptôme le plus courant, c’est donc l’absence de règles ou les règles irrégulières. Par ailleurs, il y a des femmes qui, comme moi, prennent beaucoup de poids car tout ça touche la résistance à l’insuline. Si ce n’est pas traité, on grossit. C’est un peu le même modèle que le diabète de type 2, sans non plus être diabétique. D’ailleurs, le SOPK comporte, dans ses risques, l’infertilité, mais aussi le diabète de type 2, si ce n’est pas pris en charge.
– Qu’en est-il des traitements ? Est-ce qu’il y en a ?
– Il n’y a pas vraiment de traitement et il y a d’autres symptômes. Comme je le disais, toutes les femmes n’ont pas de surpoids ou d’infertilité. Ça peut aussi provoquer de l’hirsutisme, c’est-à-dire une production de poils au niveau des zones masculines. Ça entraîne une pilosité très forte, surtout au bas-ventre, sur la poitrine, au niveau de la barbe… D’autres personnes font une forte acné hormonale. Ça aussi, ça peut être compliqué à gérer. Enfin, il existe d’autres petits symptômes que je trouve importants de citer. Parfois, on se dit « oh non, ce n’est rien », mais en fait, c’est dû à ça. Par exemple, on peut souffrir de fatigue chronique et être fatiguée même en dormant 10 h par nuit. Je le précise parce que la fatigue chronique est sans doute le symptôme le plus difficile à faire comprendre à ses proches. On passe pour quelqu’un de flemmard alors que ce n’est pas du tout ça. Il peut aussi y avoir une perte importante de cheveux. Une des endocrino que j’avais vus m’avait dit : « oh non mais ce n’est rien ça, c’est le changement de saison ». Bon, quand le changement de saison dure 2 ans, quand même…
– Oui, ça commence à durer un peu.
– Comme c’est un problème hormonal, ça peut aussi toucher l’humeur. On peut avoir des épisodes de déprimes, ne pas toujours se sentir bien, etc. Ce n’est pas quelque chose à ignorer, à nier ou à mettre de côté parce que ces « petits symptômes », entre guillemets, ne sont pas si petits. Ils ne sont pas visibles, comparés à la prise de poids ou à l’acné, par exemple, mais ils sont importants aussi. Ce que je trouve entre autres compliqué, avec le SOPK, c’est de faire comprendre à ses proches que, certes, ce n’est pas une maladie grave. Il y a des maladies plus graves que ça, mais ça impacte le quotidien et ce n’est pas toujours évident à vivre.
– Et oui. Ça peut même être assez handicapant, pour certains des symptômes.
Les solutions existantes pour atténuer les symptômes du SOPK
– Oui. Pour le poids, par exemple, j’ai fait face à de la grossophobie. Je ne sais pas comment peuvent se sentir ces femmes qui font de l’hirsutisme et qui voient apparaître une barbe sur leur visage… Ça ne doit pas être évident non plus. Ce n’est pas un petit trouble hormonal, c’est quand même assez costaud. Pour ce qui est des traitements, je n’ai pas l’impression qu’il y en ait réellement. On peut nous prescrire une pilule un peu plus adaptée. Moi, on m’a represcrit une pilule qui s’appelle yaz. L’idée, en faisant ça, c’est de mettre un peu les ovaires au repos. J’ai finalement trouvé une endocrinologue, pas loin de Paris, qui connaissait tous les symptômes, y compris la perte de cheveux et la fatigue. Ça m’a soulagée, de parler à quelqu’un qui connaissait tout ça et qui ne me disait pas « oh ce n’est rien ». Ça fait du bien ! En discutant, elle m’a demandé si j’avais un projet de grossesse. Je lui ai répondu que d’ici 5 ou 6 ans, j’en aurai peut-être envie. Elle m’a alors dit qu’il fallait commencer dès maintenant à essayer de trouver une solution. Ce qui est vrai, pour le coup, c’est que la perte de poids peut aider à rééquilibrer les hormones. Pour comprendre ce système, je compare souvent ça aux personnes qui n’ont pas forcément de troubles hormonaux mais qui, par exemple, prennent énormément de poids et finissent en obésité. Au-dessus d’un certain stade, certaines se rendent compte qu’elles n’ont plus leurs règles. Elles disparaissent. Tout comme les personnes anorexiques, en-dessous d’un certain poids, peuvent voir leurs règles disparaître. Quand on a pris beaucoup de poids et qu’on fait de la résistance à l’insuline, la perte de poids peut aider les hormones à se rééquilibrer. Cependant, le fait est que beaucoup d’endocrinologues disent seulement : « il suffit de maigrir ». Le problème, c’est : comment on perd ce poids, étant donné qu’il est causé par les hormones ?
– C’est un serpent qui se mord la queue…
– Cette endocrinologue que j’ai vue m’a prescrit des injections de liraglutide. Le nom, c’est Saxenda et il existe des équivalences pour les personnes qui ont un diabète de type 2 ou qui font du pré-diabète. Ces injections, pour faire simple et ne pas dire de bêtise, aident un peu booster l’insuline, je dirais. Du coup, les sucres sont mieux répartis dans le corps et mieux éliminer et donc, de fait, on perd du poids. En 6 mois, j’ai perdu 10 kilos. Ceci étant dit, ce ne sont des injections miracles et je ne suis pas en train de dire que c’est de la magie.
– Ce que j’entends, c’est que ça permet de mettre un peu d’ordre dans ce dérèglement.
– C’est ça. Ça aide un peu à perdre du poids. Et encore, il y a des femmes qui sont résistantes à ce traitement-là. Ça ne marche pas forcément à tous les coups. Il faut en parler avec son médecin et être suivie par un spécialiste. Malgré tout, ça reste quelque chose d’assez efficace et qui, à priori, n’entraîne pas d’effets secondaires trop gênants ni trop dangereux… Contrairement, par exemple, au médicament qui m’avait été donné par l’autre endocrinologue et qu’il ne fallait pas prendre plus de 6 mois. Là, ce n’est pas le cas. En étant bien suivi, ça peut être une solution. Moi, ça m’a un peu changé la vie parce que ça m’a permis de perdre un peu de poids et donc de me sentir mieux dans mon corps. J’ai oublié d’en parler dans les symptômes, mais toutes les femmes qui ont le SOPK témoignent qu’elles ont des envies de sucre tout le temps.
– C’est peut-être en lien avec cette résistance à l’insuline ?
– C’est ça. Ce sont des envies irrationnelles, très difficiles à gérer. Ça n’aide pas pour les TCA, forcément. Tout est lié ! Quand on a le SOPK, on est aussi plus susceptible de développer des troubles du comportement alimentaire. Ces injections-là m’ont aussi aidé sur ce point. Mes envies irrationnelles de sucre ont disparu. Je suis reconnaissante à mon endocrinologue de m’avoir proposé ça, car il n’y a pas vraiment de traitement pour le SOPK.
– Et ce d’autant plus que, d’après ce que j’entends, il a autant de forme que de personnes touchées. Les symptômes sont divers.
Un compte Instagram français parlant du SOPK
– Complètement. Moi, je parle du SOPK qui a engendré une prise de poids. Je ne saurais pas parler du SOPK qui engendre l’hirsutisme ou l’acné. C’est encore différent. Mais quoiqu’il en soit, pour les traitements, il n’y a pas grand-chose. Je vois de plus en plus de comptes sur lesquels j’ai pu trouver des témoignages. Cependant, c’est souvent étranger, en Australie, au Canada, en Angleterre, etc. En France, c’est encore assez inconnu. J’ai pu voir qu’il y aurait des espèces de compléments alimentaires qui pourraient aider. Je n’ai plus le nom en tête par contre, je suis désolée. Ce que je peux conseiller, c’est le compte Instagram sova. Il est super. Il a été créé par 2 femmes qui sont en train d’étendre leur activité et qui, maintenant, commercialisent ces fameux compléments. Apparemment, ils sont quand même assez efficaces, ou du moins ils peuvent soulager certains symptômes. Je ne dis pas que ça guérit du SOPK, pas du tout ! Mais ça peut soulager un peu. Pour toutes les personnes qui cherchent à se renseigner sur ce syndrome, sur les symptômes, sur la façon dont on peut le diagnostic, etc., ce compte Instagram est adapté.
– C’est une bonne ressource, d’accord.
– Oui, et surtout il est français Je n’ai pas trouvé d’autre compte aussi bien informé en France. C’est quand même bien, de pouvoir récupérer des informations et peut-être même de pouvoir échanger avec elles, car, bien sûr, elles ont le SOPK.
Nous vous conseillons aussi :
- Le compte Instagram sova_sopk
Pilule, SOPK et TCA : le mot de la fin de Morgane
– Je suis en train de voir que nous arrivons à la fin de ce temps ensemble ! Qu’aurais-tu envie de partager avec les gens qui nous lisent ?
– J’ai envie de dire de ne pas s’isoler. Allez rapidement consulter un médecin si vous avez des doutes et surtout, ne vous arrêtez pas au premier diagnostic du premier endocrinologue que vous verrez. Ça demande de la patience. Il faut fouiller, il faut demander plusieurs avis de spécialistes. Comme ça peut facilement engendrer une dépression ou des troubles du comportement alimentaire, n’hésitez pas non plus à consulter un psychologue. C’est très important et moi, ça m’a vraiment beaucoup aidée. Je ne l’ai pas précisé, mais lorsque j’ai réalisé tout ce qu’il se passait et à quel point je me sentais mal, je me suis dit « bon allez… ». Ça fait bizarre, parfois, de sauter ce cap. Ça peut être difficile, mais ça m’a énormément aidé de voir une psychologue. Je voudrais aussi dire aux personnes concernées qu’il y a de l’espoir. Si elles se retrouvent dans une phase comme celle que j’ai traversée, j’aimerais leur redire qu’il y a de l’espoir. Si on est bien entouré, si on a le diagnostic et si on est aidé par des spécialistes, on peut aller mieux sur le plan physique, mais surtout, sur le plan psychologique aussi. Moi, c’est mon cas et c’est pour ça, d’ailleurs, que je souhaitais en parler à travers ce podcast. J’avais envie de dire qu’il existe des solutions et qu’il ne faut pas baisser les bras.
– Oui, il y a de l’espoir, et même si c’est un syndrome dont on ne guérit pas, du moins pour le moment, on peut obtenir un certain confort.
– Voilà, il est possible de retrouver un peu plus de confort dans le quotidien et de diminuer les symptômes. Ce que m’a aussi dit mon endocrinologue, c’est que tomber enceinte n’est pas impossible. Ça peut être compliqué, mais ce n’est pas impossible. Si on est accompagné par le bon spécialiste, encore une fois, on peut tout à fait avoir des enfants. En plus, dans beaucoup de cas, la grossesse fait disparaître le SOPK. Ça peut être un peu miraculeux !
– Ça alors ! Je suppose que ça remet les pendules à l’heure dans le chamboulement hormonal.
– À priori, oui. En tout cas, c’est ce que m’a expliqué mon endocrinologue et ça a été validé par de nombreux cas. Beaucoup de femmes n’ont plus eu de SOPK en tombant enceinte. Beaucoup de femmes s’inquiètent de la question de la fertilité. Je ne dis pas que c’est facile, je pense même que ça peut être compliqué pour certaines. Mais, si on est bien accompagné, c’est possible.
– C’est aussi un peu ça, le mot de la fin : entourez-vous. Trouvez les personnes qui vous correspondent et qui peuvent vous proposer les meilleurs traitements possibles de vos symptômes de ce syndrome.
– De plus, c’est compliqué de le faire entendre à ses proches, mais une fois qu’ils l’ont compris, on se retrouve bien entouré.
– Je te remercie beaucoup pour ton témoignage, Morgane. Est-ce que tu serais d’accord pour que les personnes qui le souhaitent, te contactent ?
– Oui, bien sûr. Je pense que le plus simple, c’est de passer par mon compte Instagram. 😊
– OK ! Encore merci et bonne continuation !
– Merci Anne !
*
Merci d’avoir lu le témoignage de Morgane, de l’arrêt de sa pilule au SOPK diagnostiqué, au TCA et à la dépression qui ont suivi. Si, suite à la survenue d’un syndrome des ovaires polykystiques ou pas, vous vous retrouvez confrontée à une relation compliquée avec votre corps et avec l’alimentation, je vous invite à découvrir les accompagnements que je propose. Indépendance Cannelle est un programme d’un an qui vous donnera les outils pour apaiser votre rapport à la nourriture, entre autres. Sur une durée beaucoup plus courte, je vous propose aussi « Mon corps, ce héros ». Ce programme de 5 jours vise à vous réconcilier avec votre image corporelle et à pacifier votre relation à votre corps.
Nous vous conseillons aussi :
- Le compte Instagram de Morgane
- L’accompagnement Indépendance Cannelle
- Le programme de 5 jours « Mon corps, ce héros »
