Lipœdème | Le syndrome des jambes poteaux avec Claire

Bienvenue dans ce nouvel article de mon podcast sur l’alimentation, « La pleine conscience du pouvoir ». Aujourd’hui, je reçois Claire Fourneaux, créatrice du compte Instagram @lipoedeme _en_claire. Souffrant de lipœdème, Claire a créé son compte pour pouvoir diffuser plus d’informations sur cette pathologie méconnue. Lorsqu’elle m’a contactée, il y a quelque temps, je ne connaissais pas cette maladie, aussi appelée « syndrome des jambes poteaux » ou encore « syndrome des grosses jambes ». Enregistrer ensemble un épisode de mon podcast est tout de suite devenu évident. Notre intention, avec cet article, est de diffuser des informations autour de la maladie du lipœdème et d’aider à comprendre ce qu’elle implique dans le quotidien des personnes qui en souffrent. Recevoir Claire, patiente témoin, nous permettra également de comprendre pourquoi cette pathologie peut compliquer la relation avec la nourriture et avec son corps.

Qu’est-ce que le lipœdème et quels sont ses symptômes ?

– Pour commencer : bonjour Claire !

– Bonjour Anne ! Je suis ravie d’être là.

– Bienvenue, bienvenue ! Je suis impatiente que tu nous en dises plus sur cette pathologie, mais avant ça, peux-tu te présenter, s’il-te-plaît ?

– Je m’appelle Claire, je suis atteinte de la maladie du lipœdème. Je connais très bien cette maladie et, via mon compte Instagram, je désire sensibiliser un maximum. Une femme sur 10 serait atteinte, mais trop peu en ont connaissance.

– Oui, si une femme sur 10 est concernée, alors en effet, je pense que beaucoup d’entre elles ne le savent pas, car cette maladie est peu connue. Peux-tu nous en dire plus dessus ? C’est quoi, le lipœdème ?

– C’est une maladie reconnue par l’OMS, qui se caractérise par une accumulation de graisses malades dans le bas du corps et dans les bras. J’emploie le terme de « graisse malade » car il est très difficile de la faire disparaître ou diminuer par des régimes ou par le sport. C’est une maladie génétique, dont on suppose une origine hormonale. Comme toute maladie génétique, elle peut ou non se déclencher chez une personne. Dans ma famille, j’en suis atteinte et ma sœur également. Comme son nom n’est pas forcément parlant, je vais vous donner un terme plus imagé : cette maladie est aussi appelée « syndrome des 2 corps », « syndrome des grosses jambes » ou encore « syndrome des jambes poteaux ». Les jambes d’une personne atteinte n’ont plus leur forme normale. Souvent, elles prennent la forme d’un poteau : il peut ne plus y avoir de différenciation entre les chevilles et les cuisses. Cependant, certaines personnes peuvent n’être atteintes que dans les cuisses, mais pas dans les chevilles, par exemple. Cela peut la rendre difficile à diagnostique.

– Quand as-tu remarqué ses symptômes ? Quand est-ce qu’elle se déclare ?

– Elle peut apparaître lors d’un changement hormonal, voire, pour certaines, à la suite d’un choc psychologique. Personnellement, je pense être atteinte depuis très très jeune et ça s’est développé durant mon adolescence, à la puberté.

– J’allai justement te demander s’il y a un lien avec la puberté.

– C’est possible, mais ce n’est pas forcément le cas. Pour certaines femmes, cela se déclenche ou s’intensifie après une grossesse ou à la ménopause. C’est une maladie évolutive, il existe plusieurs stades du lipœdème. Au stade 1, c’est une forme de jambe poteau, mais ça reste surmontable. Au stade 2, ça commence à être plus difficile, notamment d’un point de vue esthétique. Le visuel n’est cependant pas seul en jeu : s’ajoutent aussi des douleurs neuropathiques. Celles-ci sont vraiment différentes en fonction des femmes, ce qui joue aussi sur la difficulté à poser le diagnostic. Moi, par exemple, je ressens comme des chocs électriques dans les jambes, depuis très longtemps.

– Est-ce une maladie qui évolue « à bas bruit » ? Est-ce que c’est d’abord de petites choses, avant de s’accumuler, puis d’être de plus en plus présent, etc. ? Comment ça évolue ? D’ailleurs, l’évolution est peut-être différente pour chaque malade ?

– L’évolution de la maladie est, en effet, très différente d’une femme à l’autre. Elle peut notamment se développer ou s’intensifier en raison d’une prise de poids. Ceci étant, il y a tellement peu de recherches qui ont été menées, que je ne peux que faire des suppositions à partir de ce que j’ai observé. En l’occurrence, pour les femmes avec lesquelles j’ai échangé, l’accumulation de graisses s’est faite par une prise de poids et/ou lors d’un changement hormonal. Les douleurs viennent en même temps, car c’est une graisse très compactée, qui ne laisse pas passer la lymphe. C’est de cet affaiblissement de système lymphatique que viennent les douleurs, mais aussi l’aspect visuel très celluliteux. À partir du stade 2, des creux se forment dans la peau, car c’est une cellulite très très marquée, qui est présente même au repos. Des bosses peuvent apparaître dans les jambes, dans les cuisses notamment, et cela n’a rien de normal. Nous avons vite fait de se dire que « cette personne mange trop », ou que « c’est sa morphologie »… Mais non, c’est une maladie. Elle intensifie les problématiques de la cellulite et rajoute des douleurs. Moi, je ressens des chocs, des tensions et les jambes lourdes. Mais attention : il ne s’agit pas de jambes lourdes qui se soulagent avec de simples bas de contention ! Les femmes atteintes évoquent souvent le sentiment de littéralement traîner leurs jambes. J’ai un stade 1, limite 2, donc je me sens affaiblie si je pratique du sport, mais au quotidien, je ne suis pas vraiment incommodée. Mais certaines femmes, en stade 3 ou 4, en sont presque handicapées.

– Quand tu dis « handicapée », tu parles au niveau moteur ? Ça peut aller jusqu’à ne plus pouvoir marcher, c’est bien cela ?

– Voilà. Ça peut amener à marcher en déambulateur ou avec une canne.

– Je reste marquée par ce que tu disais au début : 1 femme sur 10 en souffrirait… C’est beaucoup ! Pour nous aider à comprendre cette errance face au diagnostic, est-ce que tu veux bien nous raconter ton parcours, depuis les premiers symptômes jusqu’au moment où tu as pu avoir ce terme de posé et donc, mieux comprendre ce qu’il se passait ?

– Avant cela, j’aimerais revenir sur le chiffre d’une femme sur 10. Il est issu d’une recherche scientifique… mais il y en a tellement peu que nous ne pouvons pas le confirmer. Il n’y a pas eu de réelle recherche à ce sujet.

– C’est plus une supposition qu’un fait avéré, c’est bien cela ?

– Exactement, c’est une supposition qui reste à confirmer par une étude plus complète. J’insiste sur le fait qu’il y a vraiment très peu de recherches, trop peu. Nous avons donc très peu de réponses.

Quel fut le parcours de Claire face au syndrome des jambes poteaux ?

Ensuite, en ce qui concerne mon parcours… J’ai toujours su que mes jambes avaient un problème, à cause de leur aspect. Au collège, je me souviens d’une amie… enfin ce n’était pas vraiment une amie, mais passons, qui m’avait dit : « Toi, tu n’as pas de chevilles, en fait. ». Ça donne le ton des complexes que ça peut soulever, surtout quand on est jeune ! De plus, j’étais limitée dans les activités sportives.

– Tu étais limitée à cause de quoi : manque de force, manque de souplesse, ou complexe à montrer tes jambes… ?

– Un peu de tout ! 😉 Morphologiquement, il y a sans doute plus de difficultés quant à la souplesse et à l’endurance. Je pense que ça demande plus d’efforts qu’aux personnes ayant une morphologie « normale ». Quand je suis arrivée au lycée, le besoin de plaire est arrivé aussi. À 15 ans, j’ai commencé à me mettre au régime et au sport. Je suis grande, donc j’ai pesé un poids élevé très tôt, ce qui augmentait mon complexe. Je pesais 70/75 kilos dès 14 ans.

– Avec un corps plus grand que les autres, tu avais un corps plus lourd. C’est logique ! Mais je sais, et plusieurs femmes en ont témoigné dans ce podcast, que la représentation du poids qu’un adulte « devrait » faire est très présente. Je connais l’impact que ça a quand ce n’est pas ce poids-là que nous pesons, notamment à l’adolescence.

– C’est ça qui a dicté ma vie pendant longtemps. Je me disais vraiment : « Il faut que je pèse tel poids. ». Je ne voulais pas atteindre un certain palier et dès que je le dépassais, je tombais dans la restriction et dans le sport à gogo. À 15 ans, je me suis donc mise au sport et à la diète. Je suis, bien sûr, passée par tout un tas de régimes différents ! 😉 Au fil du temps, j’ai remarqué que ça n’avait pas d’impact sur mes jambes. Elles ne changeaient pas.

– Tu n’arrivais pas à atteindre ton intention de départ…

– Comme tout le monde, je me disais que « le travail, ça paie ». Si je faisais des efforts au moyen de régimes et de la pratique du sport, normalement, je devais perdre du poids. Ça devait fonctionner ! Malheureusement, avec cette maladie comme avec d’autres, ça ne fonctionne pas. Nous perdons rarement là où nous le souhaiterions 😉, mais cette graisse-là ne peut vraiment pas disparaître avec un régime ou du sport. Je me suis vu maigrir du haut du corps et garder des cuisses qui restaient les mêmes.

– Je suppose que cela accentuait d’autant plus le sentiment d’être différente, de ne pas être dans les normes.

– Oui. C’est à cause de cela que nous parlons du « syndrome des 2 corps ». Un médecin m’avait dit qu’avec ma morphologie, c’est comme si le haut n’était pas accordé avec le bas.

– Je comprends ! Quand, plus haut, tu as évoqué le « syndrome des 2 corps », sur le coup, je n’ai pas compris cette appellation. Puis, nous sommes passées à autre chose ! Mais c’est plus clair maintenant : c’est comme s’il y avait 2 personnes que nous aurions emboîtée, donnant un haut qui n’a rien à voir avec le bas.

– Et oui ! Visuellement, une femme qui souffre du syndrome des grosses jambes a une taille très fine par rapport au bas de son corps, beaucoup plus imposant. Nous n’avons pas parlé des bras, mais l’accumulation des graisses se fait là aussi. Pour revenir sur mon parcours : j’avais compris que j’avais un problème, mais je ne réussissais pas à l’accepter. J’avais toujours en tête ces idées de régimes, de sport, etc. Du coup, je suis vite tombée dans l’hyperphagie et dans le sport à outrance. Or, pratiquer autant de sport n’est pas forcément indiqué, car le poids des jambes affaibli les articulations. J’ai remarqué cela chez de nombreuses femmes. Moi, j’ai pratiqué énormément de course à pied et j’ai vraiment affaibli mon cartilage et mes articulations en raison de ces jambes plus lourdes que la normale et d’en avoir trop pratiqué. Aujourd’hui, à 28 ans, je ne peux plus courir.

– C’est allé loin dans la maltraitance, sans le savoir mais dans la maltraitance quand même, de ton corps et de tes articulations qui, aujourd’hui, sont très abîmées. C’est cela ?

– Oui et j’ai déjà entendu des témoignages d’autres femmes dans ce sens. Cela dépend des personnes, mais quand je parle d’un corps affaibli, je parle aussi de cela : les jambes sont lourdes à porter, c’est difficile de réussir des performances sportives, voire même de randonner, pour certaines.

– Tout cela pour que cette graisse malade reste là, au final.

– Et oui… Nous parlerons, dans une seconde partie, des traitements conservateurs. Nous utilisons le terme de « conservateur » car la maladie est évolutive.

– Oui. Nous en étions à la période de ton lycée. Comment ça a continue d’évoluer ?

Comment diagnostiquer un lipœdème et qui consulter ?

– Ça a continué de la même façon que le début de mon histoire : je dis souvent que j’ai passé ma vie au régime et au sport ! Je savais que ma vie serait dictée par ça, puis il y a une lueur d’espoir ! Un jour, je suis tombée sur une vidéo d’une influenceuse, « Emmy make up pro ». Elle est passée dans l’émission « 7 à 8 » et elle a permis à un très grand nombre de femmes de connaître cette maladie. C’est là que je me suis renseignée et que j’ai compris que je suis atteinte de cette pathologie.

– Tu t’étais reconnue dans ce qu’elle expliquait.

– Oui. Dans mon parcours, sachant que j’avais ces problèmes de jambes, j’avais consulté beaucoup de phlébologues et d’angiologues, mais personne n’avait rien diagnostiqué.

– Et oui, rappelons que tu avais aussi des douleurs depuis longtemps ! Du coup, forcément, tu avais cherché à te faire médicalement aider.

– C’est ça. J’ai appris il n’y a que peu de temps que ces douleurs sont liées à la maladie. Je me souviens qu’à 12 ou 13 ans, j’allai régulièrement à l’hôpital. Nous avions fait tous les tests possibles pour essayer de comprendre pourquoi je ressentais ces chocs dans les jambes.

– Même avant cette période de régime, où tu as essayé de changer ton corps, tu étais déjà confrontée à cette errance médicale par rapport à ces douleurs.

– Oui ! C’est la grande difficulté avec cette maladie, c’est que le diagnostic qui est fait est le surpoids. Par conséquent, la réponse apportée est qu’il faut maigrir !

– Et oui…. J’aimerais pouvoir ne pas en parler, mais nous en arrivons à la grossophobie médicale, qui fait que c’est forcément le surpoids le problème, à partir du moment où il y en a un.

– Je me renseigne depuis peu sur la grossophobie et, en effet, toutes les femmes qui en parlent disent la même chose. Ça ne concerne pas que les médecins, d’ailleurs. En résumé, et c’est aussi pour ça que je suis tombée dans les régimes et le sport à outrance, le discours ambiant voulait que ce soit ma faute.

– Nous retrouvons aussi ce que tu as évoqué juste avant : « le travail paie », « quand on veut, on peut », etc., tous ces discours relatifs à la volonté. Sauf que non, ça ne pouvait pas fonctionner. Ce que j’entends dans ton discours, c’est qu’il t’a été dit, dès tes 12 ans, que tu n’aurais plus mal si tu perdais du poids.

– C’est ça ! En voyant le médecin, je lui avais dit qu’en courant le marathon, normalement, mes jambes devraient devenir normales… mais non !

– Et non, même ça, ça n’a pas marché. Tu aurais pu en courir 10 que ça n’aurait rien changé… Je ne sais pas si tu en as couru plusieurs d’ailleurs, mais ce n’est pas là qu’était le problème. Ensuite, à partir du moment où tu as commencé à comprendre ce dont il pouvait s’agir, comment ça s’est passé ? Est-ce toi qui es allée voir le médecin en lui disant : « Je pense que c’est ça. » ?

– J’ai connu cette maladie, ce syndrome des jambes poteaux, grâce à cette influenceuse beauté et je suis allée consulter un médecin. Je lui ai dit que je pensais avoir un lipœdème, mais je suis tombée sur un angiologue qui ne connaissait pas cette maladie. Très peu la connaissent, notamment parce qu’il y a très peu d’études dessus. Si bien que ce médecin m’a répondu : « Non. Ce n’est pas ça, il faut porter des collants de contention ». J’ai alors commencé à me renseigner auprès de la communauté de femmes atteintes pour consulter un médecin connaissant la maladie. J’ai alors pu consulter un phlébologue spécialisé, qui m’a diagnostiquée au stade 1-2. Même si on se reconnaît dans la maladie, nous n’avons pas la possibilité de voir n’importe qui pour poser le diagnostic. Certains la connaissent et savent la diagnostiquer, d’autres non. C’est pour cette raison que j’ai créé un annuaire des médecins qui connaissent le lipœdème, pour aider celles qui en ont besoin à poser le diagnostic. Cet annuaire regroupe les phlébologues qui la diagnostiquent, mais aussi des généralistes pouvant accompagner dans le parcours médical, des kiné car le drainage lymphatique est conseillé quand on souffre de cette maladie, etc.

– Vous pouvez retrouver cette précieuse ressource en suivant ce lien !

– N’hésitez pas à vous en servir ! Lorsque nous arrivons devant un médecin qui ne connaît pas ça, nous essayons d’expliquer, il ne comprend pas bien, voire il ne nous croit pas tout à fait… Bref, nous nous sentons démunies.

– Une fois que le diagnostic a été posé, qu’est-ce qu’il s’est passé ? Y a-t-il des traitements ? Peut-on guérir ? Une fois que tout ce parcours du combattant… ou de la combattante plutôt, a été fait, comme se passe la suite ?

– Je précise que c’est une maladie qui peut aussi atteindre les hommes !

– J’avais cette question-là tout à l’heure, mais je ne l’ai pas posée. Ça semblait être une évidence que ce n’était qu’une maladie féminine. Mais, il peut aussi y avoir des hommes !

– Très rarement, mais oui, ça peut atteindre les hommes. Jusqu’à présent, j’ai été en contact avec 2 hommes. C’est tout. Pour eux, ça se déclencherait avec un changement hormonal lié à des maladies comme les cancers, la cirrhose, etc.

– Tu nous le dis depuis le début, mais c’est vrai que nous entendons bien, dans ton discours, que nous ne savons vraiment pas grand-chose.

– Non non… Des études scientifiques ont quand même été faites sur les hommes. Le fait que ce soit lié à un événement au niveau des hormones de l’homme, ça a été constaté par des médecins. Mais, en effet, nous n’avons pas plus d’explications que ça. Quoiqu’il en soit, cette maladie peut atteindre des hommes, en minorité.

Quels traitements et solutions contre la maladie des grosses jambes ?

– OK. Revenons-en au traitement ! Le diagnostic a enfin été posé, au stade 1-2. Quels traitements existe-t-il ? Peut-on en guérir ? Comment est-ce que ça évolue ?

– Le médecin que j’ai consulté a réalisé le diagnostic, par contre, il ne m’a pas beaucoup renseignée sur les solutions existantes, car il y a trop de peu de recherches sur le sujet. Ces réponses-là, je les ai plutôt obtenues sur les réseaux, grâce aux femmes atteintes. C’est là que j’ai constaté la puissance des réseaux sociaux. Ils m’ont beaucoup aidé en cela !

– Tu as pu intégrer une communauté de patientes qui se soutiennent, qui s’entraident, voire peut-être qui testent des choses, etc.

– C’est ça. En ce qui concerne les solutions pour lutter contre la maladie, je peux commencer par citer les traitements conservateurs, qui permettent de limiter la progression de la maladie. Les drainages lymphatiques, chez le kiné, peuvent soulager. Cependant, il faut, si possible, qu’ils soient réalisés d’une certaine façon : manuellement et durant plus d’une demi-heure. Cela augmente la difficulté à trouver un kiné adapté. Le port de collant aide le système lymphatique, ce qui bénéficie à l’aspect visuel de la peau et aux douleurs. Cependant, plusieurs types de collants existent. En pharmacie, nous pouvons en trouver des basiques. Mais, pour une femme souffrant du syndrome des jambes poteaux, il est conseillé d’aller plus loin dans la compression et donc, d’acheter des collants rectilignes sur-mesure. Bien sûr, ces collants ont un coût…

– Il y a une prise une charge, pour cela ? Nous parlons d’une maladie peu connue, donc je m’interroge sur la reconnaissance de la caisse d’assurance maladie.

– Le reste à charge est très important, de l’ordre de 100 ou 200 €… Ces collants sont ultra-épais et coûtent très cher, mais les porter fait vraiment du bien.

– D’accord, ça soulage bien.

– Oui, ça soulage, mais n’importe qui ne les vend pas, il faut trouver la bonne pharmacie, le bon spécialiste, etc. Ensuite, une alimentation anti-inflammatoire est conseillée. Je ne vais pas m’étendre sur ce type d’alimentation, elle est à tester par chacune. Il y a plusieurs pistes d’aliments à diminuer, tels que le gluten, le sucre, le lait, etc.

– Chacune peut réalises ses tests, c’est cela ?

– Exactement, la réaction dépend de chacune, c’est pour cela que je ne m’étends pas sur le sujet. On peut facilement trouver beaucoup d’informations là-dessus et cette alimentation anti-inflammatoire est reconnue. Je l’ai testée et j’ai réussi à perdre quelques centimètres au niveau des jambes. Par contre, leur forme est restée la même, or c’est surtout cela qui me pose problème.

– En réduisant l’inflammation, la graisse malade peut réduire, c’est bien ça ?

– C’est ça. Cette alimentation s’approche un peu du régime cétogène.

– D’accord. Comme solutions pouvant fonctionner, nous avons donc cité : les bas, le drainage et l’alimentation.

– En dernier lieu, il existe une opération. C’est une liposuccion spécifique, avec des micro-canules, ce qui la rend différente de la liposuccion classique. Elle permet d’attaquer ces graisses malades, mais de façon très douce, car nous sommes sensibles, notamment aux pertes de sang. Certaines femmes, qui sont passées par une liposuccion classique, se sont mises en danger pour cette raison. Aujourd’hui, certains chirurgiens sont spécialisés dans la chirurgie du lipœdème, au moyen d’une liposuccion micro-canules, avec un liquide spécifique injecté, etc. C’est une opération quand même assez lourde, mais qui permet d’avoir des résultats quant à la forme de la jambe, voire, pour certaines femmes, de l’amélioration des douleurs. Les tissus étant décongestionnés, tout circule mieux.

– Après cette opération, est-ce que le problème revient ? Qu’est-ce qu’il se passe une fois que cette graisse malade a été enlevée ? Est-ce qu’elle réapparaît forcément ?

– Cela fait une quinzaine d’années que les médecins interviennent avec ce type de chirurgie. Ils n’ont donc que cette durée-là de recul, ce qui est un peu court. Mais, lors de l’opération, les chirurgiens informent bien sur le fait que ce n’est pas une solution magique et qu’il faut garder une bonne qualité d’alimentation et même, idéalement, se rapprocher de l’alimentation anti-inflammatoire. Pratiquer du sport est également conseillé, particulièrement les sports dans l’eau, qui sont doux. Cela permet, sans se blesser, de stimuler la lymphe et d’éviter la prise de poids qui profite à la maladie.

Quelles difficultés peuvent apparaître dans la relation avec l’alimentation ?

– Pour poursuivre sur ce sujet de l’alimentation justement : aujourd’hui, toi tu en es où, dans ta relation avec la nourriture ? Tu nous as parlé de tous ces régimes, mais tu les suivais sans savoir ce qu’il en était. C’était des coups d’épée dans l’eau. Aujourd’hui, tu as besoin de rester dans une alimentation contrôlée, mais dans le but d’éviter que la pathologie s’aggrave. Ça donne quoi, aujourd’hui, dans ton rapport à la nourriture ?

– J’ai été opérée début 2021 et j’ai remarqué des changements esthétiques. Maintenant, j’ai des chevilles ! 😉 J’en rigole, car il y a des os et des muscles que je n’avais jamais vus chez moi ! Les résultats de l’opération sont très intéressants. Par contre, ce que nous n’avons pas dit, c’est qu’elle coûte très cher. Elle n’est pas du tout prise en charge, car c’est l’aspect esthétique qui est mis en avant. Le nombre d’opérations dépend du stade de la maladie, moi j’en ai subi 2, ayant un coût entre 4 et 5 000 € par opération.

– Peut-être qu’au fur et à mesure de l’augmentation de la connaissance et de la reconnaisse de cette maladie, sa prise en charge se rapprochera de 100 %.

– Je l’espère. Cela fait aussi partie des buts de la sensibilisation, au même titre que l’aide au diagnostic. Mais revenons-en à ta question par rapport à mon rapport à la nourriture. Avant d’être opérée, je m’étais mise au régime anti-inflammatoire strict et j’avais vu des résultats sur mon poids. Mais, après l’opération, j’ai décidé d’arrêter les régimes. Ce n’était plus possible. J’avais arrêté le gluten, le sucre, le lait… Il s’agit de réelles restrictions et je m’y astreignais plus pour l’aspect esthétique que pour la santé. Je me suis intéressée à l’alimentation intuitive et au fait de manger en pleine conscience. Je ne suis qu’au début de la démarche, mais j’ai déjà réussi à arrêter les crises d’hyperphagie. Contre ce problème, je conseille vraiment l’alimentation intuitive ! J’avais besoin de me reconnecter avec mon corps et d’écouter mes sensations faim. C’est très important ! Maintenant, je pense que je vais arriver à un autre stade, qui consistera à utiliser l’alimentation anti-inflammatoire uniquement pour ma santé, pour ce que je ressens dans mon corps. C’est mon objectif actuel.

– C’est en cohérence avec le 10^e pilier de l’alimentation intuitive, cette nutrition bienveillante basée sur la conscience de ce qui est bon pour soi. Pour en arriver là, il a fallu que tu sortes de toutes tes pensées de restriction, puisque ça faisait des années et des années que ça durait, sous différentes formes !

– C’est ça. Par ailleurs, en ce qui concerne le poids : en adoptant l’alimentation intuitive, je suis passée au-dessus du seuil que je m’étais fixé. Je pèse plus que ce que je m’étais donné comme maximum, mais je me sens dans une bonne démarche. Je me sens mieux et plus dans l’acceptation.

– Ton état d’esprit n’est plus du tout le même, à la fois grâce à cette opération qui t’a permis de voir tes jambes se transformer et grâce à cette évolution de ta relation avec ton corps et avec ton alimentation. Ces relations sont plus vertueuses, plus axées sur les bienfaits pour toi et toi seule.

– Oui, tout à fait. En ayant le syndrome des jambes poteaux, c’est d’autant plus difficile de se détacher de ce que voudrait la société pour notre physique.

– Bien sûr ! C’est déjà impossible pour beaucoup d’entre nous, mais dans un cas comme le tiens, c’est encore plus le cas ! Les femmes et les hommes qui souffrent comme toi de cette pathologie se battent contre des moulins, au moins jusqu’à ce qu’ils sachent qu’il s’agit d’une pathologie.

– C’est vrai. Après, une fois que nous le savons, nous pouvons passer dans l’acceptation de la situation et nous sentir soulagés, car elle n’est pas de notre faute.

– Oui, ça soulage de savoir que ce n’est pas une question de volonté.

– Oui, ça, ça aide vraiment. Ce qui m’a soulagée aussi, c’est, en soi, le fait de savoir que c’est une maladie et que nous avons la possibilité d’accepter cela. De plus, ça permet, si nous sommes prêts pour cela, d’envisager les traitements et aides qui existent, voire l’opération. Elle n’est pas obligatoire et il faut avoir les moyens financiers de la réaliser, mais elle peut aider aussi.

Quel est le message de Claire pour tous ceux qui souffrent de cette maladie ?

– Nous arrivons bientôt à la fin de cet article, même si je pense qu’il y a encore beaucoup à dire sur cette maladie. Je suppose que tu es disponible sur ton compte Instagram pour les personnes qui souhaiteraient te contacter. 😊 Est-ce que tu aurais un dernier mot, une dernière pensée à partager avec nous ?

– Je pense que, comme pour beaucoup de problèmes, les femmes qui en souffrent le savent. Même sans savoir que ça porte le nom de lipœdème, la plupart savent qu’elles ont problème. À partir de là, mon conseil, c’est de créer votre propre parcours médical. Aujourd’hui, la médecine ne fait pas de cas par cas et de nombreux médecins n’ont pas le temps de nous diagnostiquer correctement. Cela rend les démarches difficiles, mais faites vos propres recherches, faites-vous votre propre parcours de santé. Pour toutes les maladies possibles : une fois que vous savez que vous avez quelque chose de différent, ne lâchez pas.

– Ton conseil, c’est de s’accrocher, d’être tenace, de ne pas se décourager. Je te remercie, Claire, pour ce temps que tu as pris pour nous !

J’espère que cet article vous aura plu et vous aura permis d’en apprendre autant que moi sur le lipœdème, le syndrome des jambes poteaux. N’hésitez pas à le partager autour de vous, il sera peut-être utile à des femmes ou à des hommes qui seront soulagés de se reconnaître dans ces lignes ! N’hésitez pas à partager vos pensées avec moi, via mon site internet ou mon compte Instagram !